Ainda sobre o caso do bebê Keven que sofre de Síndrome de Atrofia Muscular Espinhal…

21/11/2016

Já relatamos aqui no nosso portal a luta dos pais de Keven Arthur, garoto de seis meses, que sofre da Síndrome de Atrofia Espinhal. Dessa vez fomos convidados por eles a conhecer Keven e também minuciosamente ouvir uma história de luta que está só começando. Eles moram no Bairro Cavalete I, em Araripina, sertão de Pernambuco.

Ouvimos atentamente o depoimento da mãe de Keven, Roseane da Silva Moreira (21), e do pai, Charles Dias de Souza (25), que iremos destacar para melhor compreensão do leitor.

Para o pai, no momento a maior dificuldade está sendo a locomoção para Recife, porque aqui no Município e Região, não dispõem de tratamento especializado para o caso do filho, e aventurar-se em um lugar grande e não muito amistoso, para ele seria uma dificuldade a mais.

Ele relatou que já recebera visitas de pessoas (que preferimos deixar em reserva) que podem fazer algo para facilitar a vida deles, e que, está apenas aguardando alguma decisão e que seja positiva. Charles confidenciou que o filho, devido à longa fila de espera do SUS, aguarda o resultado do encaminhamento para iniciar o tratamento. Disse ainda que entrou com um processo na justiça para a compra do respirador, mas nesse caso precisaria de ajuda jurídica para agilização da decisão, porque segundo ele, Keven a qualquer momento pode precisar.

O início de tudo

A mãe de Keven, Roseane, percebeu que aos três meses de idade ele apresentava uma espécie de paralisia nas pernas, moleza na cabeça, e que o teste do pezinho não diagnosticou a doença, e nem mesmo os médicos perceberam, porque ele havia nascido normal. Procurou o ESF onde ele era acompanhado e fora encaminhada juntamente com o filho, para um pediatra. Avaliado por uma especialista que achou o caso diferente, a mesma de pronto fez o encaminhamento para o IMIP ( Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira). Atendida por uma equipe médica no Recife, Keven foi diagnosticado como portador de Atrofia Muscular Espinhal, Tipo 1, pela Doutora Vanessa Van Der Linden (Neurologista Infantil), médica da AACD.

– Sem acreditar, fui através de uma amiga, contatada por uma mãe de um filho com a mesma doença, além de outras mães que conhecemos no Marco Zero, disse Roseane, constatando que o filho realmente sofria de AME.

Ela nos contou que o maior problema de Keven é que a respiração para por conta de força muscular que é diferente da reação das crianças normais, já que as crianças com AME têm dificuldade para respirar porque os músculos intercostais delas, que ajudam a reter e soltar o ar, estão atrofiados.
Outro dilema já que permanece aqui, é o filho ser assistido por um profissional fisioterapeuta e de imediato conseguir um ventilador mecânico, e Roseane pede a quem quiser ajudar, seja facilitando a locomoção do filho para a AACD em Recife, ou de outras formas que possam ajudá-los nessa campanha de solidariedade.

Chegamos a um entendimento de que faltam na Região do Araripe, entidades que atendam não só os casos específicos como o de Keven, mas todos os Portadores de Necessidades Especiais e, não seria pedir muito que a influência dos políticos do nosso semiárido, do Vale São Francisco, de Pernambuco, fizessem uma corrente para conseguir atrair para o nosso sertão, uma extensão da AACD.

Outra informação nova que acrescentamos na nossa matéria do “CASO KEVEN” e que foi lembrado pelo pai dele, Charles, é a necessidade de um “HOME CARE”, que inclusive falamos em outra oportunidade, que é uma UTI em casa para assistir pacientes no caso acometidos de AME.

Entenda ainda mais a gravidade do problema

Por enquanto ele ainda não foi submetido à tradicional traqueostomia – abertura de um orifício na traqueia por onde é colocado um tubo para passagem de ar;
Keven, devido ao seu problema, fica mais suscetível a infecções;
Pode precisar de uma aspirador de ar portátil;
AME é uma doença progressiva e rápida, e muitas vezes cruel, por isso a necessidade urgente no tratamento para que ela não seja uma sentença de morte;
Quem tem Atrofia Muscular Espinhal chega a ser chamado, em estudos científicos, de “boneco de pano”.

A Atrofia Muscular espinhal ataca as células neuromotoras da coluna espinhal, responsáveis pela comunicação entre o cérebro e a coluna. E entre a coluna e os músculos. Quando essas células começam a se atrofiar, essa comunicação se torna cada vez mais fraca, até que é totalmente impedida. Até respirar passa a exigir um esforço extraordinário, porque, para essa tarefa, precisamos dos músculos intercostais. É por isso que as pessoas que sofrem de AME necessitam ter o pulmão ventilado, seja por traqueostomia — condenador por muitas mães – seja por ventilação mecânica não invasiva. (Fonte: O Globo)