uem nunca ouviu falar da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença que se manifesta por hipotonia (A diminuição do tônus muscular e da força, o que causa moleza e flacidez. O sintoma é comumente relacionado à paralisia infantil ou outras desordens neuromusculares) ou por atraso no desenvolvimento psicomotor.
Pois bem, para se aprofundar no assunto existe a Associação dos Amigos da Atrofia Muscular – AAME, e você pode acessar pelo sítio http://atrofiaespinhal.org para saber bem mais sobre essa doença.
Existem praticamente quatro tipos da doença sendo que o primeiro se desenvolve mais em bebês com menos de seis meses de idade; o segundo tipo, menos grave do que o tipo 1, afeta bebês com 6-18 meses de idade; o terceiro tipo, considerado o mais brando, que afeta crianças em torno de três anos de idade e o quarto tipo que afeta os adultos.
Comprovado cientificamente as Atrofias Musculares Espinhais têm origem genética. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.
Nos casos mais graves (Tipos I e II) problemas respiratórios fatais da AME muitas vezes desenvolvem-se durante a infância. A expectativa de vida é geralmente afetada em casos mais leves (tipos III e IV).
Fiz apenas um resumo para que conheçamos a história de luta de Charles Dias de Souza. Seu filho – Keven Arhur de Souza Moreira, de 6 meses, foi diagnosticado com a doença. Charles e sua esposa desde então, apesar de se confortar com a situação, viveram e vivem momentos de aflição, afinal de contas, era o tão esperado primeiro filho varão que nascia com um sério problema.
Charles relata que percebeu que o filho estava perdendo o movimento das pernas e não sustentava o pescoço, e foi a partir dos três meses que o martírio começou com o diagnóstico da doença.
Ele também desabafa que aqui não tem o suporte necessário para assistir o seu filho, e por isso, está tendo grandes dificuldades principalmente se precisar ir para outra cidade que tenha estrutura para acolher o seu filho, nesse momento delicado de crise, para ele tem sido muito difícil. Mas precisa fazer escolhas difíceis que beneficiem o tratamento do seu filho.
Charles alega que precisa de um lugar para ficar quando vai à Recife. O filho precisa ser acompanhado por fisioterapeuta, neurologista, pediatra, pneumologista, e a qualquer momento pode precisar de uma UTI, enfim, diz que ele ainda está respirando sem ajuda do respirador, mas breve poderá precisar do equipamento porque a Síndrome da Atrofia Muscular Espinhal (AME) traz muitas incertezas porque não existe tratamento para a cura da doença, apenas experiências com células-troncos que pode trazer benefícios e não existe essa alternativa no Brasil.
Pesquisas revelam que a AME afeta um em cada 10 mil nascimentos.
Se algum especialistas ou estudioso no assunto quiser acrescentar algo mais ao nosso conteúdo, colhido principalmente pela experiência de luta do pai de Keven, é só utilizar o espaço de comentário ou enviar para o nosso e-mail: [email protected]
Charles também deu entrada na justiça para ver se consegue através da judicialização do caso, recursos para comprar o respirador e nos informou que precisa de uma estrutura hospitalar em casa.
PARA AJUDAR
Caixa Econômica Federal
Agência: 0772
Operação: 013
Conta: 00022061-2
Contatos:
(87) 99155-6650 // 99205-7036
Todas as informações foram nos repassadas por Charles Dias, pai de Keven.
